Buenas tardes a todos,
Ayer fue 2 de abril, día mundial de la concienciación sobre el Autismo. Y no es un día de celebración sino un día de reivindicación.
Se estima que alrededor de mas de 470.000 de personas están en el espectro autista en España. El trastorno del espectro del autismo (TEA) es una condición que afecta a la forma de pensar y comportarse, a la comunicación y a la interacción con los demás. Aunque cada persona con autismo es muy diferente, todas comparten una realidad común: las múltiples barreras a las que tienen que enfrentarse a lo largo de su vida.
Comprender el autismo y su diversidad es fundamental para fomentar su inclusión y acceso a los apoyos adecuados, así como para garantizar que sean aceptadas y valoradas por lo que son. Comprender el autismo significa luchar activamente contra los prejuicios y la discriminación que experimentan en todas las esferas de la vida y garantizar que no sean objeto de vulneraciones, trato injusto e, incluso, violencia. Comprender el autismo contribuiría a eliminar barreras significativas para las personas autistas, como el acceso al diagnóstico, la educación, los apoyos e intervenciones, la participación activa en la comunidad y el acceso al empleo y a la vida independiente. Es necesario terminar con las falsas creencias qué aún persisten en torno al autismo, como que las personas con autismo quieren vivir aisladas, no se comunican o que el autismo solo afecta a los niños y a los hombres. Todos debemos trabajar por acabar con estos mitos, incidir en la necesidad de conocer para comprender, siempre desde el respeto, la singularidad y la especificidad.
Con el fin de promover una mayor participación de las personas con autismo en la sociedad, se debe fomentar la sensibilización, el conocimiento y la formación sobre el autismo. Desde Vegatea hago un llamamiento a los responsables políticos para que apoyen las campañas de sensibilización y la formación continua sobre el autismo en todos los sectores, y para que se haga efectiva la legislación sobre prevención de la discriminación
Nuestro día a día no es para nada fácil, no vivimos en esa utópica burbuja azul como algunos piensan. Nuestros hijos no son ángeles, pero tampoco demonios. Son personas que viven, sienten y padecen como todo el mundo.
Muchas localidades siguen iluminando los edificios de color azul, pero a la hora de la verdad nuestros hijos siguen sin tener escuelas de verano inclusivas, recursos educativos necesarios, deporte adaptado y sobre todo ninguna actividad programa por dichas localidades adaptadas para ellos.
No hay dos personas con autismo iguales; cada una tiene sus propios intereses, capacidades y necesidades, aunque compartan un mismo diagnóstico. Es fundamental comprender el autismo como un amplio espectro, donde cada persona puede situarse en una situación muy distinta, aunque tengan muchos puntos comunes. Con independencia de la individualidad o la capacidad intelectual de la persona, el autismo implica en sí mismo unos rasgos diferenciadores y específicos de esta condición, que hacen que las personas con autismo puedan tener dificultades, pero también habilidades y capacidades únicas.
En este día no podemos evitar de mencionar a los padres, a las familias ya que no tenemos ayuda alguna en nuestro día a día, nadie nos informa de como afrontar cualquier dificultad que podamos tener con ellos. Esa ayuda solo podemos encontrarla en asociaciones.
Muchas veces cuando se habla de Autismo, nos viene en mente la imagen de un niño con estereotipias, no verbal y nos olvidamos que este niño será adolescente y seguidamente será adulto. Si ese niño desde su niñez no se siente incluido en la sociedad, difícilmente en la edad adulta se sentirá parte de ella. Debemos fomentar las capacidades de estos niños sin tener que recalcar sus carencias o debilidades.
Queda mucho trabajo por hacer. La sociedad de hoy día es mucho mas individualista y debemos inculcar a todos los niños valores, empatía, inclusión, respeto a lo diferente, pero sobre todo el no etiquetar a nadie.
Creo que nuestra labor es trabajar sobre la empatía, el respeto y la diversidad en todos sus aspectos.
Los padres no queremos etiquetas para nuestros hijos para diferenciarlos de sus semejantes. Queremos poder ir a cualquier lugar sin tener que dar explicaciones por el comportamiento que puedan llegar a tener. El no tener que soportar esas miradas incomodas que nos hacen tanto daño de otras personas, obligándonos cada vez más a abandonar ese lugar por la incomodidad que eso supone.
Nuestra misión es que poco a poco esas miradas, comentarios vayan desapareciendo para poder hablar de inclusión real.
Por todo ello, hoy no es un día de celebración sino un día de reivindicación colectiva. No exclusivamente hoy por ser el día mundial de la concienciación sobre el autismo tengamos una mirada inclusiva, empática y respetuosa, sino que esa mirada dure los 364 días restantes.
Mª Luz Esteve
Presidenta de Vegatea