Buenos días,
Hoy es 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
En primer lugar, me gustaría agradeceros vuestro tiempo de lectura a este manifiesto.
No soy ninguna profesional sanitaria, ni ninguna gurú de Autismo, pero soy madre de 2 niños con Autismo.
El Autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta desde los 3 primeros años de vida. El Autismo NO es una enfermedad por lo que no tiene cura. Este trastorno perdurará en la persona durante toda su vida.
Las personas con Autismo tienen principalmente dos dificultades, la comunicación e interacción social y por otro lado la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
Según la OMS 1 de cada 100 niños tiene Autismo.
El trastorno del espectro Autista es muy amplio: ¿os suena el Dr Shaun Murphy de la serie The Good Doctor?? ¿Raimond Babbit de la Película Rain Man??? ¿Steve Jobs fundador de Apple?? ¿Michael Phelps nadador olímpico ganador de 28 medallas???
Hay tantos ejemplos como personas. Todas las personas con Autismo no tienen el mismo grado de afectación.
Estas personas no necesitan ni quieren compasión.
Necesitan INCLUSION, COMPRENSIÓN y RESPETO.
Cómo bien os he dicho antes, el Autismo NO tiene cura. Se consigue una mejor calidad de vida, autonomía CON TERAPIAS, ESFUERZO, TRABAJO y SACRIFICIO.
NADIE tiene, PORQUE NO EXISTE, la pócima mágica para la mejoría y por supuesto para la Curación.
Aprovecho que tengo la oportunidad de para denunciar y poner en alerta sobre los charlatanes que existen hoy en día sobre el negocio que mueve todo el tema del Autismo. Vendiendo desde productos prohibidos por el Ministerio de Sanidad hasta gente no formada que da charlas y cursos, previo pago de su importe.
Desde aquí hago un llamamiento a TODOS LOS POLITICOS, tanto locales como nacionales, para facilitar nuestro día a día. De nada sirve iluminar un edificio público en azul este día si después no tienen un colegio que se adapte a ellos. De nada sirve conmemorar este dia si después nuestros hijos no pueden estudiar en su colegio de referencia por falta de apoyos y son derivados a colegios a kilómetros de su entorno social.
Las personas con autismo sienten, aman y viven como cualquier otra persona. No están en su mundo por mucho que no se expresen verbalmente.
El autismo no es sólo un problema educativo, sino también un problema sociopolítico. Comprender las estrategias pedagógicas para ayudar a las personas con autismo está muy bien, pero para poner esas estrategias pedagógicas en práctica es imprescindible contar con los medios adecuados.
Os puedo asegurar como madre, que hay días, emocionalmente hablando, muy duros, pero personalmente lo que más me agota es estar siempre peleando con las Administraciones para reclamar los DERECHOS que tienen mis hijos.
Es fundamental que la INCLUSIÓN tanto SOCIAL como EDUCATIVA se haga realidad.
Mis hijos, hoy por hoy, tienen la gran suerte de tener esa inclusión tanto social como educativa, pero el camino no fue y no sigue fácil. Otros niños no tienen esa gran suerte y son apartados literalmente tanto de la sociedad como de la comunidad educativa.
Han sido muchos años de trabajo constante y de lucha. Y los que me quedan.
Los familiares de personas con Autismo vivimos a otro ritmo, con una visión distinta del día a día. Necesitamos comprensión y apoyo de la Sociedad.
Quiero hacer referencia para acabar a Teo Peters un gran experto en autismo. Theo tenía una visión muy particular, en parte explicada por su formación neurolinguista y por su especialización posterior en autismo, y tenía muy clara la necesidad de un alto nivel de especialización y compromiso por parte de los profesionales: «personas excepcionales necesitan profesionales excepcionales».
Os dejo una reflexión que seguro no os dejará indiferentes.
Una sociedad que tiene un concepto tan rígido de lo que es la “normalidad” y que tiene tantos problemas con la diversidad necesita “terapia”.
Mª Luz Esteve
Presidenta de Vegatea